如何看待人生中的老病死苦
當我穿過幽深的隧道，眼前似乎被黑暗籠罩，我在哪裡？何處是出口？前方似乎有一小點亮光存在著，它的周圍呈現微弱暈染的光圈，薄薄地帶著強烈吸引力，我朝那絲光影前進。
累了的我欲找尋陽光庇蔭的地方歇足，發現我坐的不是一般的椅子，是可滑動的輪椅。在已消逝的歲月中我幾乎都是坐在輪椅上，卻尚未適應輪椅的觸感。顯目的鋼鐵骨架，堅實中有冰冷，溫潤的皮質坐墊，久坐時密不透風的鬱悶，在在讓我排斥輪椅，可是卻不能或缺，因為它能代替懈怠的雙腳，覓得一絲行動能力。
窗外的陽光燦爛、明亮的露出笑臉，我蟄伏的心深受吸引地興奮跳動著，好想出去，縱情地沐浴在陽光下。但是觸及手邊透出涼意的輪椅，澆熄了心頭的火熱。難道！我的「身」被身體障礙束縛了，連我的「心」也要因此而捆綁住？好想飛！和剛才飛掠過窗前的小雀鳥一起，飛翔在無邊無際的天空中。
究竟什麼時候該我上場去揮灑生命呢？等待！等待……等嚴寒的凜冬過去，等溫柔的春神來訪，又等秋去冬來，如此像個旁觀者地看著季節交替循環，無所事事的日子過得渺茫到不知所措，回頭檢視已消失的寶貴青春，除了扼腕還是扼腕所耗失的時光。
難道會讓過去的一切一再地左右我的情緒嗎？也許看看別人、想想自己能夠帶來不一樣的啟發吧！經過家人的鼓勵，我參加「中華民國運動神經元疾病病友協會」別稱「漸凍人協會」，以服務運動神經元受損的病友為主。每一個人都有運動神經元，如果其因為先天缺陷或是後天不明原因受損，會慢慢導致肌肉萎縮；在此進行性的神經退化性疾病侵犯之下，身體逐漸像被凍結般無法動彈，說話的能力也會喪失。然而身體被凍住了，智力卻完全不受影響，因此心靈和肉體都承受著殘酷的折磨。
我是屬於先天性的運動神經元受損，病程較漫長且緩慢，典型的漸凍人病友大都是原本活動能力完全正常然後發病的！他們的身體彷彿被武俠小說中的高手點了穴道，逐漸僵硬得無法動彈，接著連說話功能也喪失。
躲在溫室中的我確實不瞭解他人的病苦到底有多深重？直到在第一次參加會員大會時，才真正知道原來不是只有我一個人在承受病魔的摧殘，還有許多人正在日夜迎戰病魔的打擊。
那時有位病友曾對我說：「要不是協會的人員熱心鼓舞、幫忙，真的非常不想出來參加大會。」沒錯！出門時的麻煩，確實是病友要跨出藩籬的最大障礙！
當我正在想該說些什麼樂觀話時，反倒是她先笑著鼓勵我，一字、一句勉為其難地吐露，卻如同當頭棒喝般地在我心裡迴盪。
她說：「我還有希望！要多出去外面走走，不要因為麻煩而綁住自己！」她哪知我垂頭喪氣的心裡所想卻是（多接觸外界找得出我的希望嗎？天知道！我的希望在哪裡？）
她接著說：「我還年輕！」（年輕表示要承受的折磨還很長久。）「再等待下去將來會有特效藥出現。」（那是遙遙無期的冀望呀！）
「妳真好！可以明白、清楚的講話。」（天啊！為什麼要讓人罹患這麼沈重又無藥可救的疾病呢？）
驀然間，我驚覺到自己確實該感到慶幸才是！與漸凍病友相比，我的身體尚存有一絲勉強為之的活動力。同樣是病魔纏身，我還能拿碗吃飯、用嘴講話、拿筆寫字，雖然終身離不開輪椅，不過生活中仍有許多樂趣可言。看著病友活生生地在我眼前，頭腦意識清清楚楚，但是有口不能暢言，流淚、流血也只能默不作聲地隱吞，每天都要眼睜睜地看著自己漸漸消失的生命力！靈魂被綁起來，困獸之鬥般地掙扎不出僵硬的軀體，那種痛苦已非筆墨所能形容。
我的感受是強烈、深刻的，曾經在無數個日子裡，自己不斷地埋怨上天為什麼這樣不公平？給我如此缺憾的身體！從小就不知像正常人一樣走路是什麼樣的滋味？只能羨慕、嫉妒別人擁有活蹦亂跳的健全身體！我卻什麼都沒有。
假若病魔一定要纏上我，我寧願是跛足、失聰、失明，都不要這樣虛弱的身體！沒有人幫忙，我就算多麼努力仍然是什麼也幫不了自己。別人輕而易舉可以做到的事情，我既使歷盡千辛還是難若登天，難道我永遠只有羨慕別人、憤恨自己的份嗎？
現在萬萬想不到我和許多病友相比，居然存有讓人羨慕的部分，是諷刺性地提醒我自己不是唯一的可憐受害者？還是血淋淋地告訴我，這本是一個殘缺不全的世界！我們只能在不完美中去尋找棲身之地嗎？
當會員大會開放討論的時候，大家的問題不是疾病的預防、治癒，因為根本無法預防和治癒，那就談論人生的最終旅程「安樂死！」這個問題與該不該讓植物人安樂死一樣充滿爭議。
「漸凍人」更是一個有思想、有意識的人，怎麼能夠如此殘忍地剝奪一條生命的生存權力呢？然而漸凍人的病情假如惡化到需要進行氣切， 一旦氣切此生都需仰賴呼吸器來輔助呼吸時，病人沒有自主能力地熬受到死神的抵達，那也是一種殘忍呀！
人為什麼要活著？為了等死嗎？面對惡疾的病友該怎麼辦？我受不了如此血跡斑斑的真實！所以大會尚未結束，我已決定提早離開。
摸著病友被冷氣吹得冰冷的手道別，（好冷的手喔！有著沒辦法溫暖的冰冷。）我壓抑著心頭的起伏情緒，彼此互相勉勵，保重、保重喔！尋找出生命的尊嚴，為疾病打一場漂亮的戰吧！
帶著沉重的心情離開會場，不知是剛剛的冷氣太強烈，還是我的心底寒冷，身體不由自主地打顫著，一股難以言喻的沮喪湧入心田。想到這些漸凍病友今後該何去何從？只剩下一口氣地活著，將面對多少苦不堪言的悽愴呀！真不捨、不敢去想像，那麼殘忍的傷痛，如何接受得了呀！
當晚在夜闌人靜時，隱忍多時的淚水終於滑落臉龐，五味雜陳的情緒在這一刻洶湧而至，原來人間有許多悲傷是我所不知道的！原以為我是個不幸又悲哀的人，實際上我個人的殘缺，和那些正在為生命奮戰不懈的人相比，不過是蒼海的一粟罷了！
望著過往漸行漸遠的歲月，長長的記憶迴廊中，偌大的悔恨始終顯目地存在著，這樣的生活持續多久呢？我早已算不清楚了！然而如果不改變自己的觀念，那麼遺憾始終還是會在身邊揮之不去的！
在雜沓的思緒中想著其他病友，曾經讓我十分唾棄的軀體，居然殘有令人羨慕的部分！難道我要等到失去這少數的僅有之後，才會覺察到箇中的可貴嗎？我不該再怨天尤人了，善加利用自己的剩餘，才對得起病友給我的鼓勵。盡全力去抓任何抓得到的事物，不要再在事後悔恨，我連摸都沒摸到過。不停地激勵自己，希望我這根小小的火柴棒，有一天能夠點燃照亮周圍的火光。為自己打氣、也為所有病友打氣，讓我們一起替蒼白的日子刷上瑰麗的色彩吧！
我們都會跌倒，找不到自己的希望，看見自己在人間的種種努力，居然是過著比地獄還不如的生活，那就是生不如死的時候。
「愛與礙」
命運之神已經為我們拉起序幕
將歡樂牢牢地封鎖
讓痛苦團團圍住
天真的我本想：將每一天當作一年來過，使心中的快樂加倍擴散
讓我陪著你，直到我不想陪為止
而你呢？
你在哪裡？有聽到我在呼喚你嗎？
別沈默！別不理我！怎麼你都不說話？
怎麼你忍心拋下我？
我呼出一口氣，
一隻蚊子在我臉上咬
連我的血也不嫌棄，一定是餓壞了
我的人在哪裡？這個躺在床上毫無動靜的人，怎麼會是我？
都說了那不是！為何沒有人相信
痛苦的折磨 其實不是只有你一個人而已
我也在痛苦的深淵裡掙扎
把自己推入和你一般的麻木狀態
終於～我明白了，你痛有多巨大、有多難受
命運接手掌管了我們的一切
既然已經經過了痛徹心肺的掙扎
就讓一切歸於平靜
在心裡最柔軟的角落
品嚐這份刻骨銘心的愛
罹患「漸凍人」症會逐漸全身麻痺，但慢慢步向死亡，不管身在天堂或地獄？只要心裡有太陽、有依持，不論何處？都會有美麗。曾經，我的心裡總是存在著兩個人，一個叫做樂觀、一個叫做悲觀，這兩個人在我心裡互相拉扯、交戰，像天平的兩端，都有著沈重的份量，有時傾向此方、有時又是彼方，始終無法達到平衡地不斷煎熬著。
最後我發現可憐自己、同情自己，只會感覺到更加絕望，找不到有希望的未來。要如何接續明天的腳步？生命的歸途又不是這麼容易可以去的，人總是順應著時間的腳步去生活、去適應生活中的種種打擊。
每個人的人生，都是一本獨特且難能可貴的書，翻開血淚歡喜交織的每一頁，滿懷感慨！也許疾病纏身的我們，生活中有許多不方便，不能隨心所欲地開創生命。但頹喪度日是一日；開懷大笑是一日。不管病痛怎麼折磨？人總是會想出因應之策。看著協會裡的許多病友為了抗病所做的奮鬥，在感動他們的努力之時，也讚嘆每個生命所展現出的韌性，藉此激勵我自己，然後逐漸發掘出屬於我的蓬勃生機，我要活在這美麗世界裡，傾聽萬物呼吸的聲息；我要珍惜能夠參與其中這份榮幸，更感謝許多願和我一同分享昂揚生命的好朋友們。
